L’Associazione Italiana Morbo di Hirschsprung A.Mor.Hi ,le cui radici provengono dalla precedente Associazione “Amici di Francesco” (https://amorhi.org/home/amici-difrancesco/) si è costituita nel marzo del 2018 ( STATUTO Amorhi pdf ) tra genitori, professionisti e volontari per condividere obiettivi comuni:
- Aiutare i gentori ad affrontare e risolvere i problemi relativi al Morbo di Hirschsprung
- Sostenere la ricerca scientifica
- Sensibilizzare ed informare l’opinione pubblica sulla patologia
Il Morbo di Hirschsprung è una malattia rara e come tale riconosciuta dal codice di esenzione RN0200.
La malattia di Hirschsprung (HSCR) è una patologia congenita della motilità intestinale, che può presentare una serie di livelli variabili che possono interessare dal sigma retto all’intero colon fino ad arrivare all’ileo terminale.
L’associazione si propone, anche attraverso un Notiziario informativo ed una serie di iniziative, di offrire assistenza e supporto psicologico ai genitori i cui figli sono nati con il Morbo di Hirschsprung, nonché di sensibilizzare l’opinione pubblica verso una patologia rara, ma spesso trascurata per un ingiustificato, benché comprensibile senso di pudore.
I genitori che hanno o devono affrontare questi problemi e i pazienti con malformazioni sono spesso trascurati e lasciati soli con le loro preoccupazioni, soprattutto il timore che i figli non avranno una vita sociale alla pari degli altri coetanei. Il supporto e la condivisione delle esperienze possono alleviare questi timori e dimostrare che i nostri figli hanno tantissime possibilità.
Ci proponiamo, di sostenere l’esperienza di un passato a fronte di un futuro.
L’associazione, per migliorare il trattamento terapeutico finalizzato al normale sviluppo psicofisico, si propone di sostenere i sanitari specialisti nella ricerca scientifica, in particolare promuovendo gli studi volti a comprendere i meccanismi alla base della patologia per migliorarne le cure e trovare nuove strategie terapeutiche.
L’Associazione A.Mor.Hi è iscritta al registro italiano ODV n. 296, dal 21 gennaio 2019.
A.Mor.Hi fa parte della Fondazione Telethon Association of Friends Associations.
https://www.telethon.it/partecipa/associazioni-amiche/
L’Associazione è ufficialmente registrata nel portale delle malattie rare di Orphanet. https://www.orpha.net/consor4.01/www/cgi-bin/?lng=IT
L’Associazione A.Mor.Hi è
ENGLISH
The Italian Association of Hirschsprung’s Disease A.Mor.Hi, was established in March of 2018 ,( STATUTO Amorhi pdf ) from parents, professionals and volunteers to share common goals:
• Helping people to deal with and solve problems related to Hirschsprung’s disease
• Support scientific research
• Raise awareness and inform public opinion on the disease
The association is rooted into “Amici di Francesco” (https://amorhi.org/home/amici-difrancesco/), the first Italian association on Hirschsprung disease initiated in 2006.
Hirschsprung’s disease is a rare disease and as such recognized by the Italian exemption code RN0200.
Hirschsprung’s disease (HSCR) is a congenital pathology of intestinal motility, that varies on severity depending on the extension, from the colorectal level to the ileum. The association aims, at offering assistance and psychological support to parents whose children were born with Hirschsprung’s disease, as well as to raise public awareness of this rare disease.
Parents who have to deal with these problems and those with the more severe form of malformations are often neglected and left alone with their problems, worries, especially the fear that their children will not have a social life on par with their peers.
Support and sharing of experiences can alleviate these fears and show that our little ones have the same wealth of possibilities of healthy ones.
The association aims to help health specialists in deepening their study and scientific research with