Il 14 settembre 2019 si è svolto a Padova un incontro tra le famiglie della Regione Veneto e il personale sanitario che si occupa di Malattia di Hirschsprung, volto ad illustrare le competenze e l’organizzazione del grande complesso sanitario Padovano che l’Europa ha riconosciuto quale Centro di eccelenza italiano, referente per la patologia. La giornata è stata organizzata anche per favorire la conoscenza reciproca fra le famiglie residenti in Veneto e per la presentazione delle attività della nostra associazione.
Lo scorso 14 settembre, si è svolta la giornata Informativa “Il supporto alle famiglie Hirschsprung” presso l’Ospedale di Padova. La nostra presidentessa Patrizia Scardigno, in collaborazione con il Prof. Piergiorgio Gamba, Direttore UOC Chirurgia Pediatrica dell’Università di Padova e membro del comitato scientifico di Amorhi, ha partecipato alla prima delle giornate informative, organizzate a livello locale, che si è tenuta presso l’Aula Magna del Reparto di Pediatria del Policlinico Euganeo.
| il motto delle ERN “Share Care Cure” |
Cosa significa essere centro di riferimento Europeo, è stato illustrato dal Dott. Francesco Fascetti Leon, che ha funzioni di E-Health coordinator. Il centro di riferimento è in grado di rispondere a tutte le caratteristiche tecnico assistenziali necessarie per la diagnosi, valutazione medico clinica e cura del paziente. L’attività del centro di riferimento prevede anche la discussione dei casi più complessi tra i membri esperti di ERNICA (European Reference Network on rare Inherited and Congenital Anomalies). E’ inoltre possibile per le famiglie dei pazienti chiedere di discutere il caso dei loro cari e infine, trovare la migliore procedura clinica per i casi difficili che si trovano ad affrontare gli esperti non membri. Tutto ciò rappresenta il mettere insieme le esperienze che, nei casi di malattia rara come i nostri, diventa altamente proficuo.
Sono stati inoltre illustrati il “Bowel managment” da parte del Dott. Alberto Sgrò; la Dott.ssa Francesca Galeazzi, gastroenterologa dell’adulto ha parlato delle problematiche della transizione all’età adulta; la Dott.ssa Veronica Boscolo ha illustrato gli aspetti nutrizionali mentre l’infermiere specializzato Edoardo Giorato ha affrontato la gestione delle stomie. Oltre alle figure sanitarie interne all’Ospedale di Padova, sono intervenuti la Dott.ssa Cinzia Minichiello coordinatrice Malattie Rare della Regione Veneto ed il Dott. Franco Pisetta rappresentante dei pediatri veneti che si sono complimentati per l’iniziativa.
Le famiglie intervenute hanno approfittato dell’occasione per esporre alcuni quesiti o prendere un primo contatto con i sanitari presenti. Alla presidentessa hanno espresso convinto apprezzamento per le attività che l’associazione Amorhi svolge, fornendo nuovi stimoli per le iniziative future volte al miglioramento della qualità di vita dei nostri piccoli “amori”.