Siamo lieti di informarVi che da aprile 2019, grazie all’interessamento del Prof. Duccio Cavalieri siamo affiliati, ad EURORDIS.
EURORDIS è riconosciuta e considerata come l’organizzazione europea non profit ,specializzata nelle esigenze dei pazienti affetti da malattie rare. Al suo attivo ha più di 800 organizzazioni affiliate che collaborano tra di loro.
Mettendo in contatto malati, famiglie e associazioni di pazienti, riunendo tutte le parti interessate e mobilitando l’intera comunità delle malattie rare, EURORDIS amplifica la voce dei pazienti e contribuisce a definire la ricerca, le politiche e i servizi per i pazienti avendo la convinzione, che riunire tutte le associazioni di pazienti con malattie rare, fornirà alle stesse una voce forte e unica
