Venerdì 14 settembre 2018
09:00 – Registrazione
09:45 – Saluto di benvenuto e presentazione dell’Associazione A.Mor.Hi.
10:00 – Problematiche correlate alla diagnosi e genetica molecolare: Patologo: Dott. Paolo Nozza (E.O.O.G. Genova) Genetista: Dott.ssa Isabella Ceccherini (I.G.G. Genova) (20’ + discussione 10’)
10:45 – Novità chirurgiche e terapeutiche: Dalla robotica alla realtà Virtuale – Chirurgo: Dott. A. Pini Prato, (O.I. Alessandria) ( 20’ + discussione 10’)
11:15 – La gestione postoperatoria: come riconoscere e trattare tempestivamente le enterocoliti – Gastroenterologo: Dott. A. Pini Prato (20’ + discussione 10’)
11:45 – Novità in tema di metagenomica e L’analisi del microbiota intestinale: proposta di collaborazione con l’Associazione Prof. D. Cavalieri (Firenze) Dott.. A. Pini Prato (O.I. Alessandria) ( 20’ + 10’ discussione).
12:30 – Lunch
14:10 – Discussione-La gestione interdisciplinare del paziente Hirschsprung
Prof. D. Cavalieri (Firenze)
14:25 – Un caso “particolare” – Con la partecipazione di: Marinella Muggeo e Dott.ssa Carlotta De Filippo
14.45 – Il supporto psicologico (come, quando e dove) – Psicologa: Dott.ssa Lucia Aite (O.P.B.G.
Roma) – (20’ + 10’ discussione)
15:15 – L’informazione ai Pediatri di Libera Scelta ed il rapporto con il Chirurgo di Riferimento, Chirurgo: Dott. A. Pini Prato, (O.I. Alessandria) (20’ + 10’ discussione)
15:45 – Tavola rotonda di confronto nella gestione della patologia (6 presentazioni da 10’ ciascuna)-
Moderatore: Prof: G. Mattioli
• G. Mattioli (Genova)
• F. Fascetti Leon (Padova)
• F. Fusaro (Roma)
• A. Braguglia (Roma)
• A. Pini Prato (Alessandria)
17:00 – Coffee break
17:30 – Discussione libera sugli argomenti trattati durante la giornata: interventi liberi di famiglie e personale sanitario
18.30 – Assemblea dei Soci Amorhi : approvazione del regolamento
20:00:- Cena sociale offerta dall’Associazione AMORHI
Sabato 15 settembre 2018
09:15 – Gli specialisti a supporto del paziente con malattia di Hirschsprung: Quale team multidisciplinare e quali indagini raccomandare dopo la diagnosi? Chirurgo: Dott.ssa R. Arnoldi (O.I. Alessandria) ( 20’ + 10 ‘ discussione)
09:45 – La continenza dopo l’intervento: evidenze della letteratura, studi longitudinali e ruolo della
riabilitazione:
Dott.ssa Alessia Aiello (I.G.G. Genova) – Dott.sa Ilaria Pernigotti (O.I: Alessandria) (40’ + 20’ discussione)
10:30 – Coffee break
10:45 – Misure dietetiche ed indicazioni nutrizionali: Dietista: Fina Belli (Meyer Firenze) (20’ + 10’discussione)
11:15 – Aspetti Amministrativi: Certificazione Malattia Rara, Esenzione, Invalidità: i mille risvolti della legge 104… Novità in tema di fornitura dei presidi e dei farmaci – Dott. Andrea Bartuli (Roma) ( 20’ + 10’ discussione)
11:45 – Linee Guida Italiane e Europee, PDTA, Istruzioni Operative: Proposta dalla diagnosi alla terapia ed al follow up longitudinale nel lungo termine – Dott. A. Pini Prato(O.I. Alessandria) (20’ + 10’ + 15’ discussione)
12:30 – Lunch
14:15 – ERNICA: L’Europa e le Malattie Rare
Prof. Duccio Cavalieri (Firenze), Prof. Piergiorgio Gamba (AOU Padova), D.ssa P. Francalanci (O.P.B.G.
Roma) ( 30’ + 30’ discussione)
15:15 – Il difficile tema della transizione all’età adulta: il passaggio allo specialista di riferimento –- Proposta
di un protocollo: introduce: Patrizia Scardigno (Presidente A.Mor.Hi) – Dott. A. Pini Prato e D.ssa R. Arnoldi (O.I. Alessandria) – (20’ + 10’ discussione)
15:45 –Passato Presente e futuro dell’Associazione Patrizia Scardigno e Marinella Muggeo (A.Mor.Hi) ed un
Progetto di Ricerca Finalizzata (2018)